هراس جامعه ایران از بیماران سندروم داون در مستند «ریتم کند»

درد و رنجی که بیماران سندروم داون و خانواده هایشان می برند، بی حد و حصر است؛ هم خانواده ها رنج می کشند و هم بیماران. هر دوی آنها نیز به نوعی در شرایط سختی قرار می گیرند. از یک‌ سو با وجود سختی ها و فشارهای اجتماعی که خواه ناخواه بر دوش بیماران سندروم داون می افتد، آنها همچنان چراغ آرزوهای بزرگشان را که یک امر عادی برای افراد سالم جامعه است روشن و گرم نگه می دارند، با اینکه اجتماع در مقابل این بیماران به سردی برخورد می کند. از سوی دیگر، خانواده های دل زده ای داریم که یا درگیر انزوای اجتماعی هستند و یا از شوق بچه داری افتاده‌اند و دیوار آرزوهایی که برای خودشان و بچه هایشان چیده بودند، حالا تبدیل به آواری روی سرشان شده است. هر دو طرف این ماجرا، یعنی خانواده ها و بیماران سندروم داون در مقابل اتفاقاتی که ممکن است در آینده با آنها روبرو شوند هیچ نظری ندارند.

مستند «ریتم کند» با کارگردانی «محسن علیدادی» در زندگی یکی از این بیماران سندروم داون دقیق می شود و بخشی از زندگی او را به نمایش می گذارد.

سندرم داون، موضوعی است که جامعه ایران نسبت به آن ناآگاه است. کافی است کمی بیشتر در گرفتاری هایی که خانواده های گرفتار سندروم داون به دوش خود می کشند دقیق شویم. تازه پی خواهیم برد که چه مشکلات بیشتری جلوی راه بیماران و خانواده هایشان قرار گرفته است. در همین اول کار، مثلثی بین معلولین، خانواده های معلولین و جامعه شکل می گیرد. مثل یک بده بستانی است که هر طرف به نحوی، از طرف دیگر یا می‌هراسند یا خواسته و ناخواسته به طرف دیگر آسیب می زند و یا باعث می شود که یکی، از طرف دیگر دور شود. عدم شناخت کافی جامعه در مورد سندروم داون باعث به وجود آمدن هراس بیهوده ای درون خود و در مقابل افراد معلول می شود. این هراس، فاصله و شکاف بزرگی بین جامعه ناآگاه با بیماران سندروم داون می‌اندازد و در اتفاق بعدی، افراد معلول از برقراری ارتباط با جامعه عاجز می مانند؛ ساز و کار اکثر جوامع بشری در حال توسعه نیز کاملا مشخص است؛ «اگر نمی توانی پس نیستی!» همین باعث می شود که این بیماران، ناخواسته از فعالیت اجتماعی روزمره خط بخورند و به گوشه خانه پناه ببرند.

اما آن طرف ماجرا اتفاق پیچیده تری رخ می دهد. بسیار پیش‌آمده که همین جامعه ناآشنا با سندروم داون، تنها به خط زدن و یا کمی ملایم تر بگوییم به دور کردن معلولین اکتفا نمی کند. هراس جامعه باعث می شود که آرام آرام به سراغ خانواده معلولین برود و با معذب کردن آنها و بعضا با رفتارهای غیر متمدنانه نسبت با آنها باعث ایجاد حس انزوا برای خانواده های این بیماران شود. تا اینجا که نگاه می کنیم این مثلث ایجاده شده از هر طرف دارد آسیب می بیند.

اینکه بیماران سندروم داون (همانطور که مستند «ریتم کند» به نمایش گذاشته است) نیاز به زندگی کردن مانند دیگر افراد جامعه دارند یک امر طبیعی است و قاعدتا این نیاز بارها و بارها درون این بیماران ایجاد می شود؛ اما حل این مسئله به عهده کیست؟ این پرسش در لحظه به لحظه مستند ریتم کند، مطرح می شود.

آن طرف دیگر این مسائل، بهزیستی وجود دارد که موظف به پاسخگویی است. بهزیستی در امر آموزش اجتماعی و آگاه سازی عمومی در خصوص بیماران سندروم داون، ضعیف عمل کرده است. هنوز بخش بزرگی از مردم، اطلاع کافی در مورد نحوه برخورد با این بیماران را ندارند. از طرف دیگر مراکز توان بخشی و یادگیری با کمبود انواع و اقسام منابع آموزشی و پیش نیازهای آن مواجه هستند و مازاد بر اینها سطح پایین کیفیت آموزش به بیماران نیز دلسرد کننده است.

با این حال وضعیت بیماران سندروم داون آن چنان مبهم نیست. آنها نیاز به بقا دارند. آنها نیاز به توجه دارند و مهم تر از همه، این بیماران نیاز به اجتماعی شدن دارند. این حق‌شان است که درست مثل هر شخص دیگری در جامعه شاد زندگی کنند و از رفاه اجتماعی بخصوص و ویژه ای برخوردار شوند.

به قلم امیرمحمد خلیلی، کارشناس علوم اجتماعی

جهت اطلاع سریع از آخرین اخبار مستند، به رسانه های اجتماعی خانه مستند بپیوندید: